T3E8 Familias en el Espectro Autista | Adriana Moncada

Duración: 49:16

En este episodio, Adriana Moncada, nos invita a comprender el autismo desde una perspectiva auténtica. Nos habla de la diversidad dentro de la comunidad autista, las experiencias sociales, la ansiedad y la sinestesia, derribando mitos y mostrando cómo es su día a día.

Todos percibimos el mundo de manera distinta, escuchar su historia nos ayuda a construir una sociedad más empática e inclusiva.

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Especialista del Episodio

Buenos días, buenas tardes, buenas noches. Otra vez estamos aquí hoy en un episodio más de Charlando y conectando. Y hoy estoy muy contenta porque tenemos a Adriana Moncada. Eh, ella es autista, es activista y es conferencista. Eh, Adriana, bienvenida Charlando y Conectando. Es un honor tenerte aquí y para nosotros es muy importante porque Adriana es una voz, una voz de una comunidad eh que muchas veces no ha sido escuchada o no hemos sabido cómo escuchar. Eh, Adriana tiene una labor con nosotros en el espectro. es una comunidad autista y es presidenta de la fundación Comunidad Autista aquí en nuestro país. Eh, es un referente en este tema y por eso está hoy aquí. Vamos a tener seguramente una charla, una conversación fascinante eh con Adriana. bienvenida. Qué gusto eh tenerte aquí con nosotros el día de hoy. Muchas gracias por la invitación y por el espacio. Y a ver, Adrián, antes de entrar como en materia de este tema, platícame un poquito eh por qué, de dónde eres activista, por qué conferencista. Eh, fuera de todo esto, ¿quién es Adriana? Bueno, todo esto nace a raíz de que yo me entero que mi hijo es autista cuando mi hijo tiene 2 años y después de eso me doy cuenta que yo también soy autista. Medio año después. E esto dio pie como a como a un crash mental mío, como de decir todo lo que yo pensé que era no es verdad, porque realmente lo estaba viendo con los ojos equivocados, ¿no? pensaba que yo era rara o que no sé, o sea, cosas muy negativas de mí y cuando me entero me me da como hasta coraje, porque yo digo que no hay como activismo sin sin coraje, sin como con esta sí, como este enojo que te impulsa a lo mejor te impulsa. Entonces yo dije, no es que no puede ser, o sea, ¿cómo pasé 30 años sin saberlo? O sea, mi hijo tiene dos y yo 30. ¿Y cómo cómo llegamos al al mismo punto? Ahora, a ver, como que yo siempre he escuchado, es que el niño es autista, pero un adulto autista, o sea, como que no sé si se pierde en el camino, eres autista, o sea, no es que se quite o no se quite. Entonces, ¿por qué de repente como que tanta atención al niño autista y el adulto autista? ¿Qué pasa con él? ¿Qué pasa en este proceso? Pues pasa que ahí sigue existiendo, pero ya sin apoyos. porque es muy escasa las los apoyos o la intervención en adultos autistas. Entonces, justamente se detecta en la infancia, se apoya en la infancia, en la en la adolescencia y ya luego se le deja ahí al al adulto. Pero no hay no hay autismo, apoyo cero. Todas las personas autistas necesitamos apoyo, aunque sea un poquito. Entonces vienen otros temas, otras consecuencias de salud mental por la falta de o por este abandono. Vienen, por ejemplo, viene ansiedad, viene depresión. vienen otras situaciones cuando se le abandona, cuando hay abandono, o sea, no es que general, o sea, no es que un autista vaya a tener este cualquier otra condición mental, no, simplemente si hay abandonos, si no se le da el apoyo necesario, se podrían presentar estos casos que ahorita comentas. Sí, es que la mayoría de de adultos autistas presentamos estas situaciones justamente por eso, porque no hay un apoyo o un modelo de intervención para adultos o muchos nos acabamos de dar cuenta, por ejemplo, o a lo mejor nunca lo supiste y como tú dices, me sentía rara, me sentía que no encajaba. ¿Cómo vive un autista este proceso? ¿Qué pasa en su interior? ¿Qué qué ve? ¿Qué siente? ¿Qué pasa? Bueno, cuando eres niño, tú sabes, o sea, yo desde que tengo memoria sé que soy diferente. Nunca entendí por qué, nunca, pero siempre me sentí diferente. Siempre sentí como como ese rechazo de la gente de en la escuela, incluso con mi familia, con mis primos. Siempre, siempre lo sentí, pero yo no entendía por qué. Y como que no sé, como que nadie tampoco se tomó el tiempo de investigarlo, ¿no? Pero siempre sentí esta como segregación cuando cuando me entero que soy autista, híjole, pues sí me cambió la vida. Y la verdad me dio mucho gusto enterarme porque dije, «Ya entendí, ya entendí.» Y aquí están las respuestas a las preguntas que nunca supe cómo formular, porque genuinamente yo ni siquiera sabía que de qué se trataba el autismo hasta que llegó mi hijo. A ver, y platícame qué es el autismo, defínenos para poder entender un poquito más. Bueno, el autismo es un neurotipo, no es una enfermedad, es importante decirlo, no es una enfermedad, no es algo que se te pega, que te contagias, que te da, no es un neurotipo. Es como cuando hablamos de tipos de piel, de muchos tipos de colores de piel, esto es igual. Es como anatómicamente, no es que el cerebro sea diferente, lo que es diferente es la interconexión neuronal. Entonces, e no es algo que que se te vaya a quitar, o sea, naces autista y mueres autista. Y hay como tres rasgos principales, ¿no? Uno es que nuestro procesamiento sensorial es diferente a pues a la norma establecida, ¿no? Podemos ser hipersensibles a ciertos estímulos o buscadores de ciertos estímulos. O sea, pero esto de que escuchamos un ruido y nos tapamos los oídos es muy común. No es del 100%, pero sí es muy común. Entonces, diferencias sensoriales. Y luego, por otro lado, que lo que lo pego, el tema de la comunicación, nuestra comunicación también es diferente, puede ser eh muy frontal, muy directa y eso hace que además de las barreras que ya traemos eh sociales, pues lo agudice, ¿no? Porque la gente, tú al comunicar así tan directo, tan golpeado, tan desde lo racional, tan desde lo lógico, pues la gente como que se asusta, como que sí, porque no estamos acostumbrados y menos aquí en México que todo es muy bonito, muy chiquito, qué linda, ¿no? O sea, pues a lo mejor alguien me habla de frente y dices, «Qué agresivo.» Exactamente. Y luego eh también viene el tema social, que la interacción social nos cuesta un montón de trabajo. Esto de llegar a un lugar donde no conoces a nadie. y ponerte a platicar. Pues es que yo veo que las personas hacen eso, ¿no? Estás en una sala de espera y la gente ya se puso ahí a platicar de la nada. Yo digo, «¿Cómo le hacen?» O sea, yo en el recreo, yo era la niña que estaba ahí sola. A menos que alguien llegara a hablarme o a rescatarme, yo siempre estaba sola. Yo no sé hablarle a una persona desconocida, por ejemplo. Ahora, qué difícil. Yo eh por ejemplo te comentaba hace ratito, llevo muchos años dando clases. Eh he tenido alumnos, tengo alumnos este autistas y de repente, ¿sabes qué? Me voy a voltear un poquito al otro lado. Eh, la sociedad ya vamos a ser un poquito eh, no sé qué palabra utilizar, a lo mejor crueles, a lo mejor por falta de información, por no saber cómo manejarlo y no saber que no entender que todos somos diferentes. Y en estas diferencias, pues este tú ahorita comentas, o sea, yo neuronalmente pues trabaja diferente mi cabecita, pero de repente eh nosotros podemos como sociedad de verdad tratar eh mal a estas personas porque no actúan como nosotros, porque no entendemos esta diversidad y esta pues parte de neuronal diversa que yo creo que tú estás haciendo una gran labor. Entonces, tú como adolescente, como niña, la pasabas mal. Fatal, fatal, fatal. No sé, no sé en qué etapa la pasé peor, pero la pasé fatal porque mi infancia, pues te digo, estaba muy sola, muy sola, incluso con con mis primos, o sea, ni siquiera era como solo en la escuela, siempre estaba sola y como no sabían exactamente qué necesitaba yo, pues no tenía ningún acompañamiento. O sea, hoy te puedo decir que, por ejemplo, a una infancia autista pues hay que hay que ayudarle con el tema social, ¿no? Pero pues yo no tuve eso, entonces la pasé la pasé fatal porque eso pues me marcaba aún más como una persona rara. Entonces la brecha se solo se extendía y se extendía y se extendía. Ahora, y en este proceso, o sea, cuando ya te diagnostican, se a qué edad, o sea, normalmente, porque, por ejemplo, en ti, ¿no? ¿Qué rasgos puede tener una persona para nosotros poder saber si es autista? Por ejemplo, ¿por qué a tu hijo a los 2 años sí lo pudimos este eh diagnosticar o sí podemos saber que era autista? Y tú hasta los 30 llegaste siendo autista sin que nadie te dijera por dónde. Bueno, yo llegué a los 30 sin sin que nadie me lo dijera y sin quien nadie lo observara por ser mujer, nada más por ser mujer, porque eh los rasgos autistas son los mismos en hombres y en mujeres. Antes se decía que era diferente, no son los mismos. Por ejemplo, nos dimos cuenta con mi hijo porque justamente cuando estábamos como en en fiestas infantiles o así, él se alejaba, él se alejaba y se tapaba los oídos y si veía luces iba y se pegaba. Entonces, pues ahí está el tema social y también tuvo empezó a hablar hasta los 3 y medio. Entonces, estaba el tema social, el tema de la comunicación y este como por un lado el rechazo a los sonidos y por otro la búsqueda hacia las luces. Ahí están los tres, ¿no? Lo sensorial, lo social y la comunicación. Pero, ¿qué pasa con con las niñas? Con las niñas. Si una niña va y va y busca lucecitas o va y busca peluches o va y busca texturas, pues es como una como una actitud esperada de una niña, porque así somos las niñas. Si una niña está como seriecita, pues está bien, ¿no? Porque las niñas somos somos morositas y calladitas y así debemos ser. Calladitas. Entonces, nos atraviesa el sesgo de género, además de que eh todos los estudios y las herramientas con las que te diagnostican autismo fueron hechas por hombres con niños. Nunca hubo una niña o una mujer en el estudio. Y aunque el autismo es el mismo, pues sí hay ciertas diferencias entre un hombre y una mujer, no autista en general, ¿no? Sí, sí, sí, claro, claro. Por eso se nos ha como dejado de lado, se nos ha invisibilizado y también, por ejemplo, cuando hay colapsos autistas en la infancia o la edad que sea, se ven en niños chiquitos se ven como berrinchotes. Las niñas somos berrinchudas. Okay. Sí, claro. Entonces, todo se justifica a que eres niña o eres mujer. Así, así está bien porque tú eres mujer y todo te pasa porque eres mujer. Por eso y van pasando los años y sigue siendo mujer y sigue siendo autista y nunca nadie te apoyó y te dio este apoyo que tú comentabas hace ratito. No. Y aparte ya te la crees. Si es que me pasa esto porque sí, pues soy mujer, estoy histérica. Sí, es que seguro estoy hormonal. No, sí, pues sí, estoy loca, pero soy mujer. Te la vas comprando. Super cruel. Claro. Entonces, como sociedad, de verdad, por eso que importante la verdad que acudas y gracias por estar aquí en estos espacios para hacernos y sensibilizarnos ante esta realidad que vive hoy una niña autista, un niño autista y ese adulto va, o sea, y ese autista que va a llegar a ser adulto y que de repente creo que en la universidad, por ejemplo, ¿qué apoyo necesitaría un chavo que entra a la universidad autista? Bueno, lo primero eh necesita una como una agenda de cómo llegar a la escuela, por ejemplo. O sea, eso de el primer día o un día antes, mira, este es el caminito, no sé si vas a llegar solo, vas a llegar aquí, aquí está la parada del camión, aquí te bajas, aquí caminas, aquí te van a revisar la credencial. Todo, todo este proceso es s super importante, aunque sea aunque digas, ay, bueno, pero ya es un adulto, ¿no? Ya tiene 18, no, no importa, sigue siendo autista, porque estos apoyos se ven mucho en la infancia y en la vida adulta como que dices, «Ya no lo necesitas, ¿no?» Claro que lo necesito. Ya lo enseñé, ya sabe cómo llegar, ya sabe cómo. Y no. Te voy a contar una historia. Yo cuando iba a la universidad, a mí me daba mucha pena eh ir a buscar el baño. O sea, yo en serio algo algo como tan simple, a mí me daba como pena hasta preguntar dónde está el baño. Algo tan simple. ¿Y por qué ya había sido a lo mejor o por qué? ¿Por qué te daba pena? No, pues no sé, temas de ansiedad social, pero si alguien me hubiera llevado día uno y me hubiera dado ese recorrido y me hubiera dicho, «Mira, aquí está el baño y aquí está la cafetería y aquí está la biblioteca y estos son tus salones o algo así, me hubiera quitado un gran peso de encima.» muchas ansiedades que viviste durante la universidad y que te hubieran sido más fácil tu vida universitaria, tu relación a lo mejor con los demás por este simple detalle de indicarte dónde están, o sea, los lugares, hacer un recorrido. Claro. Y es que también lo digo muy claro, no no tiene que ver con un tema porque luego dicen, «Ay, es que entonces, o sea, no no entiendes lo del baño.» No, claro que entiendo lo del baño. No se trata de eso. Los comentarios. Claro. Sí, claro. Sí, claro. Lo v No, no, no. Se trata de que las personas autistas necesitamos anticipación, así en grandote, anticipación. Entonces, yo necesito saber dónde está todo y eso me quita mi ansiedad. Okay. Y te da seguridad. y me da seguridad. Claro. Y la y la otra cosa que que también yo les invito a que por favor si tienen tienen este alumnos autistas o amigos, personas cerca a autistas o en el trabajo o algo así, el tema de las exposiciones, qué qué angustiante, de veras, porque pues nos da ansiedad el tema social, entonces el presentarte, no es que no podamos, claro que podamos, yo doy conferencias, pero eh de entrada es algo que se tiene que trabajar. y aprender. No puedes como no. Al final el autismo es una discapacidad psicosocial. Entonces todas las personas están aquí en el tema de social. Los autistas estamos acá. Necesitamos nivelarnos. Entonces, claro que podemos exponer, pero necesitamos apoyos. Necesitamos apoyos. Que que me digas eh igual te vas a poner aquí, vas a hablar 30 minutos, no pasa nada. O sea, un poquito más de de apoyo y de contexto, ¿no? Y de explicación y decirte qué pasa porque de repente, «Pero, ¿por qué te da pena?» Sí. O sea, ve, ya lo hicieron todos tus compañeros, o sea, estas comparaciones y entonces esto vas de verdad haciéndole pues mucho daño a la persona. ¿Por qué? Por incapacidad y por no estar informado de cómo tratar a un autista. Ahora dime, a ver, este, ahorita que te escuchaba, ¿cuáles son los mitos más comunes sobre el autismo? Ah, bueno, uno pues es que es una enfermedad, ¿no? Que se que se te dio o que estás enferma. Sí, pero fíjate que ese mito cae más en las mamás. Es como que tal vez la mamá hizo algo en el embarazo y durante por ahí de los 70 sí había un mito que era claro, clarísimo y aventado a la mamá, que era culpa de las mamás, que porque si no le hablabas a tu pancita, tu bebé salía autista, no conectabas con él y Okay. No, una locura. Eh, ese también hay otro mito que dice que las personas autistas no tenemos como sentimientos, no tenemos como emociones. Creo que se alimenta de la parte esta que podemos como hablar muy golpeado y ser personas muy directas, pero claro que claro que tenemos sentimientos. De hecho, hay personas autistas que son hiperempáticas y entonces tienen un sentido de la justicia muy alto, entonces siempre se andan metiendo como en problemas por problemas ajenos. Problemas ajenos. Y y otro es que las personas autistas somos supergenios. Ese también es un mito. O sea, puede ser un supergenio y ser autista o puede ser un supergenio y no ser autista. O sea, pero son cosas independientes. Son cosas independientes. Lo que sí es que este mito se alimenta porque las personas autistas cuando nos gusta mucho un tema, nos clavamos y nos clavamos y nos clavamos. Entonces, nos volvemos expertos en un tema y destacamos, pero como destacaría cualquier persona que se enfoca solo en aprender una cosa. Seguramente muchos vieron la película esta de Rayman, ¿no? De que se aprendía todos los números de memoria de todo el directorio. Por ejemplo, yo tengo un alumno que lo voy a ventilar en este momento, que lo amo y lo adoro. Se sabe todo el metro de la ciudad de México, pero perfecto. O sea, tú le dices, «Yo estoy en Indios Verdes.» Y él te dice, «Bueno, entonces te bajas en la línea blanca, te trasbordas, te cambias. en qué momento sabe, o sea, sabe perfectamente, o sea, todas las paradas. Claro, porque le encanta toda esta parte del del movimiento y las interrelaciones de los del de los vagones de metro y demás. Y es de verdad maravilloso oírlo. ¿Cómo eh te explica? A ver, y te digo, a ver, bueno, ahora ya no estoy, ya estoy aquí en este Coyoacán, no sé para dónde caminar, ¿no? Bueno, pues si estás aquí, entonces caminas y llegas a Miguel Ángel de Quevedo, entonces Miguel Ángel de Quevedo y a dónde. Impresionante. Y es esto, claro, se clava. Claro. Y entonces domina eh todas las líneas de metro de nuestra ciudad. Claro. Y ahora eso sí es, o sea, es algo característico del autista, sí, clavarse en algún tema o no. Sí, sí se llaman intereses profundos o pasiones, pero sí es eso sí es un rasgo. Por ejemplo, el mío es la teoría del color. Desde que tengo memoria me ha llamado muchísimo el color. Cuando yo era niña niña chiquita, yo acomodaba mis cosas de acuerdo a la a la gama cromática, o sea, que del amarillo vamos a tal y así. Entonces, todo estaba así perfectamente ordenado por color, porque el color tiene un orden. ¿Y estudiaste diseño? Estudié diseño, estudié diseño, estudié fotografía. Entonces, la teoría del color yo ya lo llevé a otras cosas, o sea, como refleja la luz. Podríamos también un día hablar de teoría del color. Ah, claro, sí, te invitamos con mucho gusto a platicar de de la teoría de la luz y ahorita vamos a tocar los colores también porque este pero en todo este tema creo que ahorita platicando contigo la autoaceptación y así empezaste a platicar un poquito antes de que empezáramos la entrevista, eh el autoacea te cambia también, yo creo que no, el panorama y la manera de vivir. Es que es s super importante la autoaceptación. número uno, porque es lo que eres y no se te va a ir quitar. Se usaban, todavía se usan, lamentablemente, pero en los 90 se usaba mucho terapias de intervención en donde el objetivo era como que se te notara menos, como que se te quitara incluso. Hoy se sabe que eso no se puede, incluso ya hay datos de cómo estas terapias han provocado a las personas estrés postraumático, porque no puedes luchar contra lo que eres. Eso eres. Entonces es importante la la autoaceptación y para mí fue como un crash porque primero fue mi hijo, ¿no? Y yo dije, «Ay, claro que lo acepto y lo amo y vamos a hacer lo que tenga que hacer.» Pero cuando me entero que yo también como que ahí de veras dije, «Ah, caray.» Y empecé y empecé a entender un montón de cosas de mi hijo, ¿no? Claro. Y también sabes que ahorita que te escuchaba este en esta autoaceptación mucha gente dice, te dice, es un trastorno, ¿no? Antes era trastorno de no sé qué autismo, o sea, t a e o no me acuerdo y hoy, o sea, entender lo que tú decías ahorita cuando empezaste a definir esto, o sea, no es un trastorno, es un neurotipo. Es un neurotipo. Desde ahí creo que también partimos desde otro punto para que también tu aceptación sea distinta. Si es que médicamente así se llama, o sea, hay un hay un manual de bueno, dos manuales de como de trastornos mentales y ahí viene trastornos del espectro autista. Entonces, estea así se llama oficialmente cuando te dan tu diagnóstico, así le tienen que poner, ¿eh? Y pues bueno, pues así es como se llama, ¿no? ¿Qué hacemos? Lo que lo que tratamos de hacer en la comunidad de adultos autistas es apropiarnos de la palabra, la palabra autista y la palabra autismo como pues como algo positivo en lugar de algo como negativo, como porque incluso yo he visto que personas igual desinformadas lo usan hasta a veces como como un adjetivo así. Ay, es que estás muy autista, es que eres muy autista. Sí, porque a lo mejor estoy en mi mundo, estoy distraído o estoy ahorita leyendo esto y no te estoy haciendo caso y ahí ve, pareces autista. Pareces autista. Entonces, es lo que estamos buscando en la en la comunidad de adultos autistas, ¿no? Apropiarnos de nuestras palabras autista y autismo y usarlos así sin sin miedo, sin temor. Ahora, ¿cuáles son ahorita que platicabas eso? Los mayores desafíos que pueden tener ustedes como comunidad frente a la sociedad que no nos creen. No nos creen. Qué fuerte lo que acabas de decir. Si yo te digo, «¿Me invitas a tu cumpleaños?» No, y van a venir un montón de personas, ¿qué qué ansiedad a mí me? O sea, sí iría, pero bajo ciertos con ciertos apoyos. Pero, por ejemplo, si yo te si yo te dijera, «Sí, voy a tu cumpleaños, pero eh necesito que me pases la lista de invitados.» Para mi ansiedad, mi ansiedad asíed probablemente me dirías, «Ay, qué exagerada, ya estás de payasa, o te digo, sí, voy, pero solo voy saturo sensorialmente.» Ay, qué payasa. ¿Cómo crees? Si ya fuiste 2 horas, te da lo mismo 2:30 que tres. Ajá, exactamente. Entonces, no nos creen. No nos creen. Yo creo que ese es el mayor reto. Pedimos ajustes y y pues no pasa mucho que a mí me ha pasado a mí hacer eh filas me es que hasta lloro, o sea, me pongo también. Eh, yo soy autista y también lloro. Es horrible. ¿Pero por qué? Por la espera. Me da ansiedad no saber cuánto tiempo voy a esperar. O sea, si me dices, «Pasas en 5 horas, Ajá. Va, no pasa nada. 5 horas. En 5 horas paso. Pero si no sé cuánto tiempo voy a pasar o en el banco que puedes pasar en 10 minutos o puedes pasar en 2 horas, termino llorando y siempre ya cuando me pasan ya estoy llorando. Cuando pido yo mis apoyos, no me creen. No, pues no, porque puedo caminar, porque no estoy viejita o no estoy embarazada. Entonces, ¿yo qué apoyos puedo necesitar? Híjole. Entonces, a ver, ¿qué cambios te gustaría ver eh en la sociedad sí para estas personas autistas hoy en nuestro México o en el mundo, o sea, uno creerles, o sea, sí creer eh o que tendrías que traer una carta de soy autista? Sí, créanme para, o sea, que me pongo mal si hago filas o por favor díganme cuánto tiempo. Qui decir esta señora que insistente, o sea, ya le he dicho que se siente y se espere. Así es. y no pueden, no tenemos esa sensibilidad, esa capacidad para entender esto. O sea, ¿cómo te gustaría ver qué cambios tendríamos que hacer en el mundo para que eh ustedes como autistas se sintieran bien? ¿Qué tenemos que hacer de este lado? Yo creo que lo primero sería eh relajar sensorialmente todo. ¿Te ha tocado estas tiendas de ropa o de alguna marca que entras y huelen un montón? Sí. que todo el mundo dice, «Ah, qué rico huele.» Bueno, una persona autista puede tener una crisis nada más por entrar ahí, por estar ahí 10 minutos puede tener una crisis. O, por ejemplo, en el supermercado que todo es superruidoso, están voceando y luego ponen música y luego hay activaciones por aquí, por allá. O sea, si todo fuera un poco sensorialmente más neutro, nos ayudarían un montón. Si si no se nos juzgara a veces por estar en un espacio eh no sé, por ejemplo, en el salón de clases y yo con mis audífonos. Sí, sí, yo tengo alumnos así con sus audífonos. Exacto. Y no y no es que no te estén prestando atención, es que necesitan como bajar el volumen de en general del entorno. Es es eso, no es para no es una falta de respeto y la gente lo ve como falta de respeto. Fíjate, y uno de mis alumnos usa este estos reguladores y de repente ha habido muchos momentos en mi clase que se los quita porque él se siente seguro, porque él entonces ya puede y el ambiente se presta para que él pueda tener la seguridad que va a estar tranquilo sin los audífonos. Y yo creo que también es importante que entendamos que muchas situaciones sociales son constructos sociales. O sea, ¿por qué no puedo ir, por ejemplo, regresando al ejemplo de de el cumpleaños, ¿por qué no puedo ir 2 horas? ¿Por qué si voy 2 horas vas a pensar que soy grosera o que no me importa? O sea, ¿por qué? ¿Por qué tendría que saludar yo a todas las personas de beso y abrazo? Entiendo que es un tema también cultural, pero hay muchas personas autistas que no nos gusta el contacto físico, igual cada quien, ¿no? ¿Por qué tendría yo que saludar de la forma en la que me dicen que tengo que saludar? En la que socialmente tienes que cumplir con eso para socialmente ser aceptada y no ay, qué rara. Aunque aunque me provoque un malestar a mí, ¿por qué? O sea, ¿por qué yo sí tengo que aguantarme y la otra persona no? Creo que que a nivel social también podríamos como ir rompiendo estos estos constructos. O por ejemplo el tema de ay, llega y salúdame y pregúntame cómo me fue el fin de semana y hazme como un poquito de plática antes de que me pidas un favor. ¿Para qué? Si ya sabes que te estoy haciendo esa plática para pedirte un favor, ¿por qué no puedo llegar y pedir el favor? O ¿por qué sí llego? Porque yo yo, por ejemplo, yo Adriana, yo lo intento que ya sé que tengo que echarme como un pre antes. Entonces, yo lo intento. Eso se llama masking, camuflaje, eh, el enmascaramiento, no es porque no es algo natural en mí. Sí, sí que lo construyen ustedes, pero ya aprendí que lo tengo que hacer. Entonces, lo hago, ¿no? Para que no se ofenda la gente. Pero, ¿por qué si tú sabes que yo soy autista, tú por qué no me aguantas que no que no tenga esa introducción? ¿Por qué siempre soy yo la que se tiene que mover? Sí, claro. No, tenemos que aprender que, o sea, eh a a estar con los autistas, pero para que tú estés igual que yo a gusto ahorita platicando contigo. Entonces, ¿qué tengo que hacer yo? Yo llegué y te abracé y a lo mejor pues no no te gusta, por ejemplo. Entonces decirme, «Oye, a mí, o sea, hola, mucho gusto.» Y entonces entenderlo y no, ay, ¿por qué no me abrazó? ¿Qué le pasa? ¿Estará enojada? Ahí llegó. Yo creo que le caí gorda. Es que yo y te empiezas a tú también a hacer eh marañas mentales y entonces la relación deja de ser lo que creo que ustedes trabajan, la autenticidad y la honestidad. O sea, creo que la relación ahorita escuchándote de un autista es una relación sumamente honesta y muy clara. Y nosotros hoy en la sociedad los que nos ponemos las máscaras, sí, somos nosotros y nos rebuscamos y complicamos las situaciones. Creo que si entendiéramos esta claridad y esta honestidad que ustedes proponen, sería maravilloso para ambas partes. Pero justo así nos pasa. Entonces, justo así. Entonces, yo no te saludé, tú ya pensaste un montón de cosas y ya no me invitas al cumpleaños. No, dices, no, aparte quiero ir 2 horas, mejor no la invito. No. Y ya me quedo otra vez como sola otra vez, ¿no? Como alimentando esta eh pues lo lo que vivía yo incluso en el en la primaria, ¿no? De que al final yo estaba sola. Entonces se va como se va alimentando, pero esto también va alimentando temas de ansiedad porque yo me doy cuenta que me desinvitaste por algo que hice yo, pero no me doy cuenta de qué hice yo mal, porque genuinamente yo no hice nada con ninguna intención de de hacer hacer sentir mal a la otra persona. Entonces, no vas a la fiesta y o te desinvitan y claro, entonces es cuando dicen que muchas veces van de la mano este no la ansiedad junto con este el autismo. Claro, claro. Porque un tema de pues ahí ahí podemos ver un problema eh social y de comunicación que al final termina en ansiedad porque pues yo me doy cuenta que por algo ya no me invitaron al cumpleaños, ¿no? Entonces estoy pensando, ¿qué hice mal? ¿Qué hice mal? ¿Qué hice mal? Y nadie me está diciendo, genuinamente no hice nada mal, pero también se vale decir, «Oye, ¿sabes qué? A mí sí me gusta que me abracen.» O sea, tú, por ejemplo, ¿no? A mí me gusta que cuando saludo a alguien me abracen, porque si no, pues yo siento que no me quieren. O sea, también se vale. Y nos encontramos en un punto medio y yo te digo, «Ah, es que mira, a mí no me gusta abrazar porque siento feo, pero qué tal que te doy la mano, va, funciona y ya.» Pero sí es importante que si están cerca de una persona autista y ven que eh ciertos como eh temas sociales o de comunicación no están funcionando, pues explíquenos, ¿no? Y comuniquémonos. O sea, de verdad, o sea, creo que la comunicación aquí es sumamente importante. Si tenemos un familiar, un amigo, un conocido, alguien que tenga relación en cualquier esquema en el que nos desarrollemos, acerquemos a platicar y a sensibilizarnos con esa persona, porque por lo que estoy entendiendo, o sea, tú puedes ser así autista con esta situación, pero a lo mejor tu hijo sí le gusta que lo abracen, ¿o no? O a mi hijo le gusta mucho a a a mi hijo le gustan mucho los abrazos. Okay. Ve, o sea, sí, o sea, entonces no es que todos sean iguales, o sea, o que tengan las mismas condiciones. Ahora, por ejemplo, este, leí que me encantó, que tú eres este tienes sinestesia. Eso es algo que a mí me apasiona, me cuesta trabajo entenderlo. Ahorita quiero que nos expliques este qué es, porque es algo que mi mente de verdad me se me complica poder entender esta capacidad que ustedes tienen que se me hace maravillosa. Platícanos qué es la sinestesia. Bueno, la sinestesia es cuando un estímulo sensorial te activa otro u otros en automático, no es algo que puedas controlar. Entonces, por ejemplo, a mí los olores me activan colores, entonces a veces cuando trato de describir un olor digo, «Ah, es que huele muy rosa o huele muy café.» Y yo me empecé a dar cuenta porque las personas decían, «Sí, así que, ¿qué le pasa?» Claro, ¿por qué huele rosa, eh, eso? Por ejemplo, el azul me sabe, o sea, puedo comer algo. Y te sabe azul, o sea, o o cómo o sea, por ejemplo, ¿cómo me podrías hacer entender a mí el azul a qué sabe? Es que sabe azul, ¿ve? Es que amo. Por eso te digo que a mí me cuesta. Me encanta. Pero si yo te digo, «Okay, es como vainilla, es como salado, es azul. Es azul.» Entonces, eso se me hace, o sea, porque pocas personas tienen el lujo de poder entender esto. Yo tenía una alumna que me decía, «Es que tú eres rosa.» Entonces decía, «¿Cómo que rosa?» Me dice, «Sí.» Entonces conoció a mi hija, esa y te lo estoy contando porque conoció a mi hija y me dijo, «Ella también es rosa, pero es, o sea, bueno, es que es otro rosa.» Entonces le enseñé a mi mamá en una foto y le dije, «Oye, a ver, mira, aquí está.» Dice, «Es que son todas iguales.» Me dice, «Todas son rosas, pero diferentes rosas.» Digo, «No, a ver, ¿por qué?» Me dice, «No sé, pero o sea, entonces no me, o sea, ella sí me podía explicar. La que no podía entender era yo.» Entonces ahorita que me me estás diciendo, me pasa exactamente lo mismo. Es que sabe azul. Ajá. Y hay otros que saben a verde o entonces empiezas a como combinar estas cuestiones sensoriales que para mí son imposibles porque pues yo toco y lo que toco lo toco, pero hasta que lo huelo sea que huele y hasta que me lo como sea que sabe. Entonces tú me dices, «No, lo que veo.» Entonces me apasiona. Pero, por ejemplo, el de el sabor azul lo tengo mucho con unos crayones que no saben. O sea, hoy sé que no tienen sabor. A mí me sabe. Pero a ti sí. Ajá. A mí sí. Hoy sé que no tiene sabor. Me pasa también con la música. Los los agudos como que me dan piquetitos y los y los graves como que me apachurran así. No sé explicarte, pero es algo bien A mí me gusta. Me gusta porque siento la música, literal. La siento, me está tocando la música. Me gustan mucho los conciertos. Claro, porque lo estoy escuchando ig, o sea, lo escuchas igual que yo, pero lo eh vibras, o sea, tu cuerpo sí tiene una una reacción o sí tiene una sensibilidad a eso que estamos escuchando, porque justo me han dicho eso, es la vibración de la música. No, no, no es la vibración porque puedo justo escucharlo aquí con mis audífonos. ¿Cuál vibración? No, y yo lo sigo sintiendo. Ahora, no es algo propio de los autistas, eso es algo que tú tienes. Eh, fíjate que hay muy pocos datos sobre sinestesia porque la mayoría de personas cinestésicas pensamos que todas las personas sienten así. Entonces, te das cuenta como muy tarde que no es así. Te das cuenta un día que que escuchas de sinestesia, dices, «Ay, eso a mí también me pasa.» Entonces, hay muy pocos datos, pero sí se sabe que la mayoría de personas autistas son sinestésicas. ¿Y podría ser sinestesia? O sea, ¿podrías tener sinestesia sin ser autista? Parece que sí, pero insisto, los datos son muy vagos, hay muy poca investigación y a lo mejor puede ser por esta misma condición este neurosensorial que tiene el autista que que percibe todo diferente. Sí, es que te digo que tenemos mayor interconectividad neuronal, eso es lo que nos hace estos como como estos perfiles sensoriales como tan peculiares y yo creo que de ahí también viene el tema de la sinestesia que se nos cruzan los sentidos. Es que te digo que me encanta. ¿Cómo es tu día a día? O sea, el ver colores, este, distintos, el oler los colores, el, o sea, entonces yo creo que tu día es mucho más divertido que el de todos nosotros. No lo sé. O sea, de verdad me Es que te digo que me porque, o sea, tú llegaste aquí a lo mejor y el ambiente simplemente ya lo oliste, ya viste, ya lo sentiste, lo percibes muy distinto a lo mejor a lo que yo lo puedo percibir y seguramente así es. Entonces, me veo tus ojos y me encantaría, o sea, de verdad, ver o sentir o leer lo que estás tú percibiendo. Te digo que mi alumna, yo de verdad, no sé cómo la, yo creo que me alucinaba porque le decía, «Amor, ¿y a ver y ahorita cómo sentiste? ¿Qué qué oliste?» Y cuando hueles, o sea, aprendí mucho gracias a que además y ahí tengo en mi cartera siempre tengo un dibujito porque le dije, «A ver, quiero que me digas, o sea, ¿cómo me ves?» Entonces me hizo, tengo un dibujito así chiquito con flores de colores y como eh chispitas. Mm. Me dijo, «Es que cuando hablas y cuando me das la clase, esto es lo que yo siento y veo, ¿no?» Bueno, mira, me de verdad me me me emociona porque se me hace muy muy lindo esa capacidad que tienen ustedes. Entonces, felicidades. Este, sí los envidio un poco en la capacidad de poder percibir nuestro mundo a ese grado sensorial, que no tenemos esa capacidad los demás para poder llegar a esos puntos que ustedes sí. Entonces, qué maravilla. Y entonces, a ver, ¿esto cómo lo ves? como una ventaja o como un desafío. Las dos. Sí, las dos. Porque yo siento que es envidiable eh, yo cómo vivo un concierto, por ejemplo. Sí, claro. Y luego los colores y las luces y así. O sea, es un para mí es una un disfrute total. Eh, pero también es verdad que me puedo saturar sensorialmente más fácil porque entonces dices, «Ay, pero pues si aquí no hay olores.» Pues no, pero tal vez el ver eso me está llegando un olor de por algo, ¿no? O tal vez eh un olor me está haciendo como ver colores. Entonces, así como puedo sentir mucho para bien, para disfrute, también puedo sentir mucho y me puede estar saturando. Entonces, a veces, por ejemplo, que en un centro comercial a mí me satura mucho porque además de los estímulos que tú puedes percibir, a mí se me están activando más sentidos. Sí, claro. Qué locura. Entonces, ya me quiero ir de aquí a los 2 segundos. Y yo me engento. Yo digo, ya me engenté 2 minutos. Entonces, imagínate, o sea, teniendo todo esto mucho más despierto. Exacto. Yo estoy escuchando todo, estoy oliendo todo, estoy viendo todo. Algunas texturas también de, o sea, de verlas, eh, también las siento, como que me rascan. Solo de ver de verlas. Ajá. De ver la ropa, por ejemplo, ahí, o sea, a lo mejor el algodón sí me gusta, pero la seda no. El poliéster te pica, te pasa con la ropa también. Sí, me pasa el Ay, no, la sedo. Hasta sentí feo de que lo dijeron que no saben su cara, o sea, se hizo atrás de es feo, nada más de Sí, sí. O sea, yo soy como de algodón. Okay. De algodón. Y luego me pasaba mucho en la escuela que mi uniforme era de poliéster. Sí, claro. Tod. Yo sin saber, yo sin saber, pues yo iba así, yo iba así a la escuela porque iba super incómoda, ¿no? Ya desde ahí no la pasabas bien, ¿no? Y es lo que yo le digo a la gente. ¿Cómo cómo esperas que una persona eh porque siempre es de ay es que platica, ay que ve y juega? Número uno, no sé cómo. Y número dos, ¿cómo esperas siquiera que lo intente si no estoy bien con mi cuerpo? Si si la ropa, si el uniforme me está lastimando, me está rascando, me da comezón, voy así. Yo siento que que era como estos videos de cuando les ponen zapatos a los perritos. Ay, que que van así. Así yo me siento si me pone seda o poléter. Es como no es que fíjate ahorita que te que te escuchaba es este como que a menudo tratamos de normalizar a la persona neurodivergente. Sí. Entonces, creo que por eso lo que tú haces y la labor en tu fundación este es muy importante porque creo que tenemos que darle ese lugar a esta diversidad con respeto, entendiendo las cualidades que cada uno tiene. Así es. Hay que hay que abrazar la diversidad. Entonces, si tú pudieras cambiar una cosa para ser como más inclusiva a las personas autistas, ¿qué sería? Cambiar una cosa del mundo. Sí, para que de hacer como más inclusivo, algo que nos dejes como de tarea a todos los que estamos escuchando este podcast, eh, que nos digas, ¿sabes qué? una una cosa que todos podamos hacer para ser más inclusivo para las personas autistas nuestro mundo, pues que no se tomen las cosas personales. Si de repente una persona autista les contestó eh tosco, golpeado o no no se echó esta intro, no piensen que es algo personal y acérquense a la persona con mucho respeto y con mucho amor y díganle, «A mí sí me gustan las introducciones. Hay que hay que llegar a un punto de encuentro, o sea, yo no sé que lo necesitas, tampoco me nace hacerlo porque no está como en mi naturaleza, pero tú sí lo sabes. Entonces, no no me juzgues así. Ay, qué grosera, ya no le voy a hablar. No, no me juzgues. Vamos a platicar, vamos a hablarlo. Okay. Entonces, eso nos llevamos de tarea. Perfectísimo. Y a ver, para los jóvenes neurodivergentes, eh, ahorita que decías que muchas veces sentías que a lo mejor no encajaban, ellos muchas veces sienten que no encajan, ¿qué consejo les darías? ¿Tú ya pasaste por eso? ¿Qué les podrías decir? Yo creo que es importante que hagamos uso de las redes sociales. Hoy nos están sirviendo mucho para que encuentren a su comunidad. Porque no podemos seguir yendo como contra nuestra naturaleza, o sea, somos somos lo que somos y el y el tratar como de encajar en ciertos círculos no no ese es el camino. El camino es encontrar a nuestra comunidad y encontrar a personas que que se vinculan como nosotros, que hablan como nosotros, que tienen intereses como nosotros y a través de redes sociales y a través de de internet eh sí se sí se puede, sí se puede. hay grupos de WhatsApp eh por por regiones, por temas de interés y entonces ahí como que te se te reconforta el alma darte cuenta que hay otras personas como tú, con las que te vas a relacionar perfectamente y vas a pasarla muy muy bien, seguramente. Ahora, ahorita que te escuchaba también creo que tenemos un gran reto los educadores, los familiares y amigos de personas autistas, o sea, eh entender su percepción y y apoyarlos eh mejor. O sea, creo que nos tenemos que poner a trabajar más de este lado. O sea, los que tenemos que trabajar somos nosotros y no ustedes en tratar de encajar en un mundo que que no es así. Entonces, eh, ¿cómo te impacta a ti todo esto? o cómo ves que a la gente autista le impacta eh todo esto en su vida diaria, nos va como aislando porque justamente como como todo el entorno y todas las personas nos están diciendo que las personas que tenemos como que ajustarnos o que tenemos como el error somos nosotras, pues tú te la crees. Tú te la crees porque además como seres humanos lo que queremos es pertenecer porque la pertenencia nos da seguridad. O sea, es algo muy básico de del humano. Entonces, haces lo que tengas que hacer para pertenecer. No importa si estás haciendo camuflaje o masking, no importa. Y eso al final, porque tú afuera puedes así, ay, sí, sí, sí, vamos a la fiesta y me quedo ahí todo el día, aunque le esté pasando mal y me sienta mal. Pero llegas a tu casa y ya te sientes superm físicamente o tienes ansiedad o te empieza a detonar depresión porque dices, pues sí fui, pero ni me la pasé bien, pero sabía que me tenía que quedar todo todo el día, pero pues no lo estoy pasando bien. Entonces te dan como sentimientos de de soledad, de vacío, de no saber exactamente qué estás haciendo, por qué lo estás haciendo. Okay. Entonces, ¿cómo podemos fomentar la inclusión real de personas autistas en la sociedad, en la educación? Y también creo que ahorita, o sea, que te veía en el mundo laboral, porque eso no lo hemos tocado, pero de repente, pues llegas a trabajar, a lo mejor todavía en las escuelas estamos como más preparados o más dispuestos a poder brindar cierto apoyo, cierta ayuda, pero cuando llegas al mundo laboral, ¿qué qué le pasa a una persona autista cuando entra al mundo laboral? Es que es muy similar a la escuela. Vamos a hacer las actividades de integración, vámonos todos a la marquesa, ¿no? ¿Cómo crees? o hoy te toca exponer a ti al tema. Igual en lo laboral pasa pasa lo mismo. Entonces, ¿qué hay que hacer? Hay que abrazar la diversidad. Hay que entender que todas las personas tienen diferentes formas de comunicar, diferentes formas de trabajar. Incluso eh eh ahorita pues que se que se prestó mucho después de la pandemia, el quedarte en casa a trabajar también se vale, ¿no? Al final tú puedes poner un objetivo y formas de llegar hay muchas. ¿Por qué? ¿Por qué a fuerzas todos tenemos que llegar por el mismo camino? Sí, como socialmente aceptado ese caminito, el sigue el camino amarillo. Entonces sí, si yo me quiero por el verde, por el rojo, voy a llegar al mismo punto. Dame chance, dame la oportunidad. Y usemos la tecnología. Si si hay una actividad de integración que implica socializar un montón, incluso salir de la oficina a una persona autista, eso nada más de yo decirlo, hasta sentí feo. Pero, ¿por qué no? ¿Por qué? Número uno, ¿por qué si no voy me van a juzgar? ¿Y por qué no buscamos algo alternativo? ¿Por qué no buscamos una actividad tal vez a través de un zoom? No sé, o sea, usemos la tecnología, salgamos de salgamos de la caja y pensemos que las cosas se pueden hacer de otra manera. Sí, hoy tenemos muchos elementos de apoyo para lograr eso y lo más importante, pues escuchar a las personas autistas porque no se nos ha escuchado durante muchos años. Número uno, pues a las personas adultas se nos ha dejado de lado y lo que se habla eh viene como de especialistas que está bien, o sea, saben mucho, pero pero no lo han vivido. Entonces, yo creo que cuando no lo vives es totalmente diferente. Es diferente. Solo estás diciendo lo que estás observando. Entonces, escuchen a escuchen a la comunidad. Mira, yo empecé esta entrevista diciéndote que te admiraba de verdad por lo que había visto y porque siento que sí eres la voz. Así te, o sea, te presenté como la voz y hoy ahorita que estás diciéndolo, eh de verdad te respeto mucho, te admiro y te agradezco que le des voz a todas esas personas que a lo mejor no han sabido cómo y tú hoy tienes elementos, las redes de tu fundación para poder entender y hacernos entender a nosotros qué es lo que sociedad tenemos que hacer para eh que ustedes la pasen, bueno, que la pasan bien, la verdad, porque ahorita que te escuchaba este te veo y la pasan bien, pero que podamos convivir este entendiendo esta diversidad que tú comentabas. Y a ver, estamos llegando a la parte ya final y tengo unas preguntas rápidas que siempre les hago a este sí. Okay. Lo primero que te venga a la mente, un color que te haga sentir calma, morado. Mira la una textura ya esa me dijiste, una textura que no soportes, eh, como las piedras rugosas. Okay. ¿Qué sonido te relaja más? Los pajaritos. Un estímulo sensorial que disfrutes mucho. Eh, la masita. ¿Películas o libros? Películas. Una comida que te traiga muy buenos recuerdos de la infancia. El mole. ¿Prefieres trabajar de día o de noche? De noche. ¿Eres más de rutina o de improvisar? De rutina. Si pudieras tener una conversación con alguna persona en la historia, ¿a quién escogerías y por qué? Órale. Sí, que te confesara algo. Eh, no, seguramente sería algún algún artista, algún artista plástico, Jeff Kuns. Okay, perfectísimo. Un objeto que represente tu personalidad, ¿con qué te podrías tú identificar? Con un Furbi. ¿Con un qué? Un Furbi. Con un furbi. No, me encantó. ¿Por qué con un burbit? Pues porque está de colores y está como muy claro en sus cosas. Sí, sí, sí. Okay. Una frase que te inspire. Mientras eh la noche se pone más obscura es porque ya va a amanecer. Okay. Muy linda. Si el autismo fuera un superpoder, como cuál sería el tuyo, o sea, de entre cuál sería tu superpoder. Mi superpoder autista. Mm. que eh tengo una excelente memoria fotográfica. Okay. ¿Qué te hace sentir más orgullosa de ser parte de esta comunidad autista? La crianza que llevo con mi hijo. Okay. Un olor que te transporte a un momento feliz. Me va a decir el azul y no vamos a entender. Que me en el olor rosa. Ahí está. Está bien en el olor rosa. Algún día, algún día. todos los que ojalá hay muchos que nos estén escuchando sí lo puedan entender, yo me quedo con las ganas. Este, ¿y cómo te gustaría que te recordaran? Cómo me gustaría que me recordaran como una persona auténtica. Okay, me encanta. Pues, Adriana, verdaderamente ha sido un placer, un gusto. Este, hoy me quedo con esos ojos. Tienes una mirada muy muy linda. Me transportaste y me hiciste sentir cosas muy lindas. Mira, ya estoy a punto de echar lágrima. Gracias por compartir tu historia, tu conocimiento, sobre todo por ser esta, como te decía hace ratito, esta voz tan importante para la comunidad autista. Y antes de despedirnos, no sé qué mensaje te gustaría dejar, este, redes para que te sigan. Si alguien con autismo este nos escucha, que te pueda contactar, familiares, este, si nos quieres compartir este mensaje y todas tus redes, me encantaría, por favor. Bueno, me encuentran en nosotros en el espectro, en todas las redes sociales. Ahí me pueden escribir y tenemos eh grupos de WhatsApp, grupos de apoyo, hacemos reuniones eh sociales. Entonces, si ustedes son autistas o sospechan que son autistas, ahí este ahí hay datos para que igual los apoyamos con las evaluaciones, con terapia, con acompañamiento. Entonces no están solos, no están solas. Hay una comunidad ahí esperando, esperando a que a que sigamos siendo más. Pues muchisísimas gracias y los esperamos en el siguiente episodio Charlando y Conectando. Muchisísimas gracias, Adriana, por estar hoy con nosotros. Muchas gracias. Qué maravilla. Y nos quedamos con las ganas de saber a qué huele el rosa. Ah. [Música]